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Preso da internet:
IL MITO DELLA SCELTA INFORMATA E DELL’AUTONOMIA
COME LE DECISIONI PERSONALI E LIBERE DIVENGONO ILLUSIONE
IN UN MONDO DOMINATO DAL RISCHIO
di Silja Samerski
Vorrei ringraziare per avere invitato a Lucca noi, un gruppo di amici che hanno viaggiato e studiato con Ivan
Illich, perché questa è la prima volta che dopo la sua morte abbiamo la possibilità di celebrare la sua memoria e
il suo lavoro.
Quando Illich è morto improvvisamente il 2 dicembre dell’anno scorso, la stessa mattina ha lasciato i
commenti ad alcuni articoli sui quali avevamo lavorato insieme. Fino al giorno della sua morte ci siamo incontrati
regolarmente per settimane e riflettuto su come si può pensare e scrivere della distruzione del presente concreto
e dei sensi. Chi ha conosciuto la precisione e la forza espressiva di Ivan Illich può immaginare cosa significhi
averlo avuto come maestro: alcune volte mi rimandava a casa con le mie prime bozze che poi abbiamo discusso
insieme per molte ore su quel tavolo dove è morto. Riprendo ora alcune parti dei nostri pensieri dell’anno
passato.
Sono una genetista umana, per molti anni ho lavorato in un laboratorio e ho analizzato cromosomi e Dna per
la sperimentazione di medicine. Devo ringraziare queste medicine della mia tesi, perché è a causa loro che ho
cambiato tipo di studi: per curiosità sono passata dal laboratorio alla scrivania e ho scritto una tesi sulle
ripercussioni della genetica sulla società. Il mio desiderio era di attirare l’attenzione su di un pericolo più grave
rispetto a quello della manipolazione genetica degli organismi e delle cellule staminali e che tuttavia viene
completamente dimenticato, il pericolo della diffusione dei concetti genetici nel linguaggio corrente. Cosa
succede se parole come cromosomi e geni escono dal laboratorio per essere usati nella lingua parlata?
Mi sembra che non esista un esempio migliore della consulenza genetica alle donne incinte per analizzare la
diffusione che i concetti genetici stanno avendo nel linguaggio corrente. In una o due ore il genetista può
spiegare alla sua cliente le probabilità di errore genetico e di malattia che può presentare il nascituro, i modelli
ereditari, i vantaggi e gli svantaggi della diagnostica prenatale. Questo corso intensivo sulla biostatistica deve
rendere capace la donna incinta di fare una scelta autonoma, quella di fare o meno i test prenatali.
Per quasi un secolo “autodeterminazione” è stata la parola d’ordine delle donne impegnate contro lo stato
che voleva controllare la loro autonomia. In questa lotta le donne reclamavano il diritto di decidere liberamente,
senza essere criminalizzate, in fatto di aborto e senza la tutela e il controllo del medico. Oggi invece le donne
non devono più lottare per prendere le decisioni, ma queste vengono loro letteralmente indotte: la provocazione
dell’autodeterminazione è praticamente finita nell’agenda dei medici della mutua, delle leggi, dell’industria
farmaceutica e delle leggi dello stato.
È sempre più la paziente, infatti, che deve prendere la decisione tra una serie di possibili atteggiamenti che
vengono presentati dal medico, il quale sempre di più fa appello al suo senso di responsabilità e di
autodeterminazione.
L’esempio delle decisioni che la diagnostica prenatale richiede a una donna incinta rivela con particolare
chiarezza la contraddittorietà della nuova autonomia. Per prima cosa i colloqui informativi e le consulenze
preparano la donna alla sua nuova apparente libertà; un altro colloquio con il medico genetista la prepara ad
affrontare diverse forme di probabilità e a soppesare i rischi cui va incontro.
Questo nuovo insegnamento all’autodeterminazione, però, toglie in realtà alla donna la capacità di decidere
da sola ancor più di quanto lo facesse la legge che penalizzava l’aborto, legge che le donne hanno sempre
raggirato, deriso e combattuto: anche se non potevano agire come avrebbero voluto, una proibizione dello stato
non poteva privarle della loro indipendenza interiore. Ma le decisioni autodeterminate che vengono oggi imposte
alle donne non le costringono ad agire contro la legge, si rivolgono ai loro pensieri, condizionandole ancor più
pesantemente. È da molti anni che i medici si premuniscono da eventuali ritorsioni richiedendo ai pazienti, prima
degli interventi, una dichiarazione nella quale attestano di essere informati dei possibili rischi e di essere disposti
ad affrontarli. È invece nuovo il fatto che il medico non prescriva più esami o terapie, ma presenti alla paziente
una serie di opzioni paramediche tra le quali scegliere a suo rischio e pericolo. Non vale più la regola che il
dottore sa meglio, ma che il paziente decide meglio.
Che cosa vuol dire trasformarsi in un decision maker lo sperimentano sulla propria pelle soprattutto le donne.
Che si tratti di una gravidanza o di un tumore alla mammella, ogni volta la procedura è incredibilmente simile:
donne che non hanno niente vengono sottoposte a numerosi test in nome della prevenzione. I risultati di alcuni
di essi non servono tanto a tutelare la salute della paziente, ma piuttosto a completare le statistiche: la donna
sana viene sottoposta a esami per trovare una sua eventuale caratteristica. A seconda di questa viene inserita
in un gruppo a rischio a cui viene attribuito un fattore di probabilità: a questo punto la donna, che non ha ancora
niente, soffre di una nuova paura di ammalarsi. Il medico in genere a quel punto le prescrive gli esami più
frequenti per diminuire il rischio; esami ulteriori, per esempio l’amniocentesi, comportano spesso però altri rischi
e a posteriori si rivelano superflui nella maggior parte dei casi, non riuscendo a offrire alle donne la sperata
certezza che tutto è a posto. Di nuovo il medico fa appello alla autodeterminazione della paziente: elenca tutti i
possibili esami e i possibili danni conseguenti, mette in guardia dalla possibilità di effetti indesiderati, sia il
risultato negativo o positivo, e lascia alla donna la scelta.
Qualunque sia la scelta della paziente, nessuna le potrà restituire la serenità precedente. La ricerca
preoccupata di un nodulo al seno ha trasformato il seno in una bomba a tempo: i calcoli statistici hanno
trasformato l’attesa piena di speranze di un bambino in un’attesa angosciosa. Le donne che hanno paura del
dolore sia nella prevenzione dei tumori sia nella gravidanza, appartengono a una nuova classe di consumatrici
di servizi che le rendono sempre di più bisognose degli stessi. I bisogni di certezza non possono essere
soddisfatti completamente e per eliminare completamente il rischio, in ambedue i casi, rimane solo l’intervento
definitivo: in caso di paura del tumore, togliere il seno e, in caso di gravidanza, abortire.
Fino a una o due generazioni fa le donne in attesa che accettavano la gravidanza non dovevano decidere
niente; solo dopo che la gravidanza si è trasformata in un processo di sviluppo biologico appare necessario
sorvegliare continuamente tale sviluppo utilizzando le varie tecniche. L’attenzione medica non si rivolge più alla
donna incinta, ma allo sviluppo del feto, il cui progresso viene controllato e riferito a valori primari non sempre
corrispondenti a valori reali. Se dunque la gravidanza non è più la speranza di avere un bambino, ma un
processo ottimizzabile, le donne non possono più fidarsi delle loro sensazioni.
La ricostruzione tecnica della realtà richiede di mettere in discussione la propria corporeità. La proiezione
olografica del feto nella donna incinta ha ceduto il posto alla visualizzazione di dati tecnici sul bambino che sta
aspettando: i dati tecnologici e astratti sono ritenuti dalla donna più reali di ciò che sente e vede con i propri
occhi e vive con il proprio corpo. Le lezioni sulla genetica invitano la persona oggetto della consulenza a
procedere ulteriormente, fanno credere alla donna di poter sapere non solo ciò che è di lei oggi, ma anche ciò
che i modelli genetici e i calcoli probabilistici predicono già come quello che potrebbe essere il suo domani.
Ancora mezzo secolo fa gli scienziati non erano d’accordo sul numero di cromosomi: oggi un foglio relativo al
Dna con 47 cromosomi invece di 46 ha il potere di mettersi di mezzo fra le donne in attesa e il loro futuro
bambino. È sul cromosoma 21 che convergono le paure delle donne incinte del XX secolo: la preoccupazione
che questo bambino possa essere malato e la preoccupazione di un’assistenza che duri tutta la vita. Tutto
questo è ampiamente comprensibile, però è pericoloso che questa paura derivi da dati astratti, tecnologici e dai
dati trasmessi dai computer e che dei referti biochimici fatti in laboratorio possano decidere a tal punto
sull’avvenire, che una donna in attesa ritenga segnato il destino del suo bambino prima che nasca.
Quasi tutto ciò che il medico genetista dice alla paziente sulla gravidanza e sul suo futuro bambino si basa su
calcoli statistici, mette sullo stesso piano un numero statistico e l’incertezza casuale e, attraverso i colloqui,
suggerisce che i numeri del rischio debbano intendersi come indici delle prospettive occasionali della donna di
avere un bambino sano.
Il genetico non ha diagnosticato una vera minaccia o una disposizione del corpo, ma ha semplicemente
inserito la donna oggetto della consulenza in una classe statistica secondo una sua determinata caratteristica
come, per esempio, l’età. Le probabilità astratte di questo gruppo fittizio vengono attribuite alla singola donna
come minaccia o pericolo reale: non è una prognosi medica, ma l’arte divinatoria statistica. Persino il terzo
cromosoma, che indica la sindrome di Down, non è esattamente una prognosi medica, ma una particolarità, una
caratteristica sulla base della quale il bambino non ancora nato viene classificato.
Il consulente profetizza alla sua paziente lo sviluppo statistico come prognosi certa dello sviluppo del suo
bambino. Il genetista non formula affermazioni né sulla donna né sul bambino nato: ciò che sarà della madre e
del bambino continua a essere scritto nelle stelle.
A differenza dell’astrologo, che vede una persona come nata sotto una determinata stella, il genetico non solo
trasforma la donna in un profilo di rischio, ma chiede a lei di fare lo stesso, di considerare, cioè, il suo futuro
bambino un soggetto facente parte di diversi gruppi di rischio. Sarà la donna incinta che risentirà completamente
sulla propria pelle le conseguenze che possono avere tali decisioni come l’interruzione di gravidanza al quinto
mese o, più tardi, il suo bambino visto come il risultato di un errore biologico.
Dei rischi del patrimonio cromosomico la donna viene informata nel corso delle lezioni di autodeterminazione,
che non hanno nulla a che fare con ciò che lei vive e fa. Questa discrepanza profonda tra la decisione bioetica e
l’essenziale coinvolgimento fanno sì che la donna incinta diventi decision maker, ma questo avviene con
profonde lacerazioni, perché certe scelte sono in contrasto profondo con le sensazioni di una donna in attesa.
Come potete immaginare Ivan Illich fu disgustato da fatti come la manipolazione genetica e la diagnostica
prenatale. Egli mi mise energicamente in guardia dal divenire un’esperta nella critica della genetica, ma fu
affascinato dai miei documenti sulla consulenza genetica perché comprese immediatamente che questi
riguardavano, con brutale chiarezza, la reinterpretazione, o, potrei dire, la devastazione, della libertà e
dell’autonomia nell’epoca del rischio perenne.
Nella riflessione del nostro gruppo la consulenza genetica è diventata modello delle pretese dell’autonomia
insegnata in un mondo dominato dal rischio. Non importa se voi imparate a valutare i rischi e le possibilità delle
terapie del cancro e di quelle prenatali: in ogni caso i liberi cittadini vengono trasformati in “decisori manageriali”
e la libertà viene interpretata come dover scegliere a proprio rischio fra opzioni predefinite.
L’obiettivo non è più comportarsi secondo le norme, ma è il più sottile scegliere volontariamente fra le
molteplici opzioni presentate. Gli specialisti del cancro, i consiglieri genetici ci insegnano una nuova formula di
autodeterminazione o di autogestione per cui il pericolo nascosto è di farci credere che (cito George Orwell) «la
dipendenza dalla tecnica è libertà, assoggettarsi al rischio è responsabilità, e il decision making è
autodeterminazione».
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pisanacollodi.
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Grazie, Star: è coinvolgente. Aggiungo una cosa, detta e ridetta, ma attualmente stranamente oggetto di silenziatore: e l'ambiente? L'enfasi sulla genetica lo sta cancellando. Le opzioni non sono affatto predefinite: Cernobyl non era predefinita. .
Ivan Illich genetica |
